fbpx

Vinkkejä erityislasten vanhemmille

Lapsen kasvattaminen on valtava ja haastellinen vastuutehtävä. Jos lapsella on erityistarpeita, haasteet voivat vaikuttaa vieläkin suuremmilta. Kun lapsella on liikunnallinen tai muu toiminnallinen rajoite, hän saattaa tarvita erityisopetusta, apuvälineitä tai erityistä tukea. Tällaisten lasten vanhemmat tai huoltajat voivat puolestaan tarvita emotionaalista tai käytännöllistä apua, joka tukee heitä lastensa tarpeisiin vastaamisessa.

Samassa tilanteessa oleviin perheisiin tutustuminen voi tarjota tärkeä tukiverkoston, jonka kautta vanhemmat ja huoltajat voivat jakaa apua ja neuvoja sekä olla ymmärtävänä korvana, kun keskustellaan heidän tilanteeseensa liittyvistä ainutlaatuisista haasteista.

Erityislapsen vanhemmuuteen valmistautuminen

Uuden perheenjäsenen saapuminen tarkoittaa aina muutosta ja mikäli uudella tulokkaalla on erityistarpeita, kyseiset muutokset voivat näyttää hyvinkin suurilta. On luonnollista, että se johtaa jonkintasoiseen epävarmuuteen ja stressiin.

Jos lapsi diagnosoidaan ennen syntymää, perheellä on mahdollisuus jossain määrin valmistautua ja hakea tukea ja neuvoja verkostoiltaan. Uutisten saaminen on harvoin helppoa. Jokainen tapaus on erilainen eivätkä ketkään vanhemmat reagoi samalla tavalla. Vanhempien tulisi kokea, että heillä on mahdollisuus ilmaista diagnoosiin liittyviä tunteitaan ja reaktioitaan pelkäämättä arvostelua heitä ympäröiviltä ihmisiltä.

Viime kädessä diagnoosin ja siihen liittyvän ennusteen hyväksymiseen liittyy usein sopeutumisjakso, jolloin valmistellaan koti niin, että lapselle voidaan tarjota mahdollisimman hyvä elämänlaatu, sekä valmistaudutaan tulevaisuuteen.

Vaikka nämä tavoitteet eivät välttämättä poikkea suuresti muiden vanhempien tavoitteista – siinä mielessä että vanhemmat haluavat lapsensa parasta – keinot ja edellytykset niiden saavuttamiseen voivat olla hyvinkin erilaisia.

Ota selvää lapsesi erityistarpeista nyt ja jatkossa

Selvitä lapsesi erityistarpeista kaikki mahdollinen: mitä enemmän tiedät, sitä enemmän pystyt auttamaan. Alustavassa tutkimusvaiheessa keskustelet sellaisten ammattilaisten kanssa, jotka voivat selittää mitä lapsellesi tapahtuu ja kuinka voit tukea lastasi hänen kaikissa kehitysvaiheissaan. Löydät tukiverkostoja, ammattilaisia ja järjestöjä, jotka voivat tarjota tukea ja neuvoja ja antaa sinulle tietoja ja pääsyn uusimpii lapsesi tilaan nähden sopiviin terapioihin, joilla voidaan parantaa ja ylläpitää lapsesi lihaskuntoa, liikkuvuutta, tasapainoa ja motorisia taitoja.

Tutkimuksiisi voi sisältyä myös tiedon hankkiminen lapsellesi saatavilla olevista tuista ja etuuksista. Nämä voivat käsittää muun muassa julkiset tuet ja etuudet, taloudellisen tuen apuvälineiden hankintaan ja oikeuden soveltuvaan opetukseen, kuljetukseen sekä kodin muutostöihin.

Tällainen tutkimus jatkuu, jotta pysytte ajantasalla ja saatte hyödyn uusista tukimuodoista, kun niitä tulee saataville.

Tukiohjelmat, hoitokeskukset ja perhejärjestöt

Kouluilla ja muilla koulutuslaitoksilla sekä paikallisilla julkisilla toimijoilla ja järjestöillä on usein erityislasten vanhemmille ja perheille suunniteltuja ohjelmia. On olemassa myös tukiryhmiä, jotka keskittyvät tuomaan ihmisiä yhteen, jotta he voivat jakaa kokemuksiaan.

Tukiohjelmat ovat tärkeitä opetus- ja koulutustasolla ja ne voivat olla oleellinen tiedonlähde. Niistä löydät ammattilaisia, jotka voivat antaa neuvoja liittyen lapsesi tarpeisiin ja siihen, kuinka lapsesi kehittyy jatkossa.

Toisaalta perhejärjestöt tarjoavat henkistä tukea erityisesti ensimmäisten muutaman vuoden aikana, jotka usein ovat vanhemmille monimutkaisimmat. Tutustuminen ja ajan viettäminen muiden sellaisten perheiden kanssa, jotka ovat ovat olleet tai ovat samanlaisessa tilanteessa, antaa lapsellesi mahdollisuuden vuorovaikutukseen turvallisessa, mukavassa ja tukevassa ympäristössä muiden sellaisten lasten kanssa, joilla on sama vamma.

Yhteistyö lapsen oppilaitoksen kanssa

Yhteistyö lapsen oppilaitoksen tai hoidon tarjoajan kanssa voi olla perustavanlaatuisen tärkeää sen varmistamiseksi, että lapsesi saa tarvitsemansa tuen. Kun suhde lapsen koulunkäyntiavustajan tai opettajan kanssa on hyvä, tiedonkulku sujuu jolloin lapsen oppisuunnitelma voidaan räätälöidä siten, että se antaa parhaat mahdolliset edellytykset ryhmätyön, sosiaalisen integraation ja ihmissuhteiden rakentamiseen sekä perinteisemmillä oppialueilla luku- ja laskutaidossa.

Tyttö ajaa pyörätuoliin liitetyllä käsipyörällä ja vetää toista rullaluistelevaa tyttöä

Ajanvietto toisten perheiden kanssa

Tutustuminen perheisiin, joiden lapsilla erityistarpeita voi tarjota erinomaista henkistä ja käytännöllistä tukea ja antaa lapsellesi mahdollisuuden vuorovaikuttaa ja rakentaa ystävyys- ja ihmissuhteita sellaisten ihmisten kanssa, joihin lapsi voi samaistua. Tämä voi olla hyväksi lapsen emotionaaliselle kehitykselle. Tutkimuksissasi todennäköisesti löydät useita ryhmiä ja kerhoja, joiden tavoitteena on saada lapset osallistumaan liikuntaan tai muihin lasta kiinnostaviin vapaa-ajan harrastuksiin. Niitä kannattaa kokeilla. Voit löytää vahvoja ystävyyssuhteita ja kehittää hyvän tukiverkoston.

Suunnittele mahdollisuuksia leikille

Epäviralliset leikkitreffit ja muut mahdollisuudet sosiaalisuuteen (kuten pienet lapsen syntymäpäiväjuhlat) ovat myös tärkeitä. Jotta näistä vuorovaikutustilanteista saadaan paras hyöty ole tarkkana sen suhteen, keiden kanssa lapsesi tulee toimeen parhaiten, mistä peleistä ja aktiviteeteista hän nauttii ja kuinka pitkään kestävä sosiaalinen kanssakäyminen hänelle sopii – usein lyhyempi aika voi olla parempi.

Manuaalisessa pyörätuolissa istuva poika leikkii hiekkalaatikolla kahden muun lapsen kanssa

Älä pelkää

Uusien, samassa tilanteessa olevien ystävien etsiminen voi tuntua pelottavalta, mutta ole rohkea – usein oikeat ihmiset osuvat kohdalle, kun heitä vähiten odottaa.

Kanssakäyminen vanhempien ja nuorempien lasten kanssa

Älä huolehdi liikaa samanikäisten lasten löytämisestä. Vuorovaikutus eri-ikäisten ihmisten kanssa voi olla hyödyksi. Ajan viettäminen nuorempien lasten kanssa voi antaa lapsellesi mahdollisuuden toimia ohjaavassa roolissa ja tuntea olonsa tärkeäksi, kun hän ottaa vanhemman lapsen roolin ja vastuut. Myös ystävyys vanhempien lasten kanssa voi olla positiivista. Vanhemman lapsen kärsivällisyys ja kypsyys on eri tasolla, mikä tarkoittaa sitä, että he voivat olla lapsesi kanssa vuorovaikutuksessa syvemmällä tasolla heidän jakaessaan yhteisiä kiinnostuksenkohteitaan.

Harkitse eläinterapiaa

Lemmikki voi toimia hyvänä vastaparina lapsesi olemassa oleville ystävyyssuhteitlle ja vahvistaa onnellisuuden ja kumppanuuden tunnetta.

Lemmikistä huolehtiminen voi auttaa kehittämään vastuuntuntoa ja empatiakykyä sekä tarjota mahdollisuuden ehdottoman rakkauden osoittamiseen.

Muista, että lemmikin ottaminen on aina suuri vastuu. Sitoudu siihen vain jos lapsellasi ja perheelläsi on lemmikistä huolehtimiseen tarvittavaa aikaa ja resursseja. Lemmikkieläinpuistot ja kotieläintarhat voivat tarjota mahdollisuuden ajanviettoon eläinten kanssa ilman eläimen omistamiseen liittyviä vastuita.

Muita esimerkkejä eläinavusteisesta terapiasta ovat mm. hevosterapia ja terapiakoirien käyttö.

Lapsellasi on yksilöllisiä kykyjä

Lapset, joilla on jokin fyysinen rajoite, voivat usein tuntea itsensä riittämättömiksi ikätovereihinsa verrattuna. Tämän vuoksi on elintärkeää vahvistaa lapsen itsetuntoa ja valaa häneen uskoa omiin kykyihinsä. Ole lapsesi kanssa aina avoin hänen erityistarpeensa luonteesta ja siihen mahdollisesti liittyvistä rajoitteista mutta keskity saavutettavissa oleviin mahdollisuuksiin ja siihen mihin lapsesi pystyy. On tärkeää, että lapsi ymmärtää olevansa aivan yhtä tärkeä kuin kuka tahansa muu ja että hänelläkin on edessään loistava tulevaisuus.

Vaikeuksien voittamisen henki on tärkeää lapsille, joilla on liikunnallinen tai toiminnallinen rajoite. Liikunta voi olla hyvä mahdollisuus omaan kehoon tutustumiseen ja oletettujen rajoitteiden asteittaiseen voittamiseen. Keskustele terveydenhuollon ammattilaisten kanssa siitä, mitkä urheilulajit olisivat lapsellesi soveltuvimpia ja ota selvää sopivista ryhmistä.

Lapsen käytössä olevilla apuvälineillä on myös kriittinen rooli vuorovaikutuksen mahdollistamisessa ympäristön kanssa. Sunrise Medical tarjoaa laajan valikoiman manuaali- ja sähköpyörätuoleja lapsille sekä erikoisistuimia, joiden avulla lapselle on mahdollista löytää sopiva liikkumisen ratkaisu.

Loppujen lopuksi kaikista tärkeintä on, että lapsellasi on tyydyttävä elämä, jossa yhdistyvät oppiminen ja vapaa-aika, huvi ja vastuu, ja että Sinä vanhempana tai huoltajana olet tukemassa lapsesi kehitystä ja jakamassa hänen onnistumisiaan.

Tyttö ja sähköpyörätuolissa istuva poika nauravat pingismailat kädessä pingispöydän päällä.

Tämä kirjoitus on julkaistu alkujaan englanniksi täällä.